Biopolítica de uma “sífilis” hereditária no sertão nordestino : resistências à modernidade?

Abstract

Este artigo analisa a construção social de uma doença genética no sertão nordestino a partir da perspectiva teórica dos Estudos Sociais da Ciência e da Tecnologia, com foco nos processos de biomedicalização, biopolítica e necropolítica. Uma doença tradicionalmente conhecida por sífilis foi rediagnosticada como Síndrome de Spoan duzentos por um grupo de pesquisadores que tiveram um papel crucial na introdução do conhecimento científico nessa comunidade. No entanto, as resistências surgiram tanto por parte dos pacientes e familiares quanto do próprio poder público local, por distintas razões. Dessa forma, para compreender essas resistências, a metodologia adotada foi uma revisão da literatura que aborda as transformações no campo da saúde; uma etnografia de laboratório realizada nos laboratórios do Centro de Estudo do Genoma Humano da Universidade de São Paulo (CEGH-USP), entrevistas com pesquisadores e coleta de dados secundários sobre doenças genéticas raras que ocorrem em maior frequência. As conclusões da pesquisa apontam que para compreender uma doença que tem dois nomes é preciso primeiramente entender o seu contexto cultural, a biopolítica aplicada e as relações de sociabilidade criadas a partir da doença e, em segundo lugar, aponta que substituir as narrativas tradicionais pelo discurso das ciências em um lugar que resiste à própria ciência pode ser um alerta de que estamos impondo uma visão de mundo que pode não ser bom para Serrinha dos Pintos.

Este artículo analiza la construcción social de una enfermedad genética en el Sertão Nordestino de Brasil a partir de la perspectiva teórica de los Estudios Sociales de la Ciencia y la Tecnología, con foco en los procesos de biomedicalización, biopolítica y necropolítica. Una enfermedad tradicionalmente conocida por sífilis fue diagnosticada de nuevo como Síndrome de Spoan por un grupo de investigadores que tuvieron un papel crucial en la introducción del conocimiento científico en esa comunidad. Sin embargo, surgieron resistencias tanto por parte de los pacientes y familiares como por parte del poder público de la ciudad, por distintas razones. Con todo ello, para comprender esas resistencias la metodología adoptada ha sido una revisión de la literatura que trata de las transformaciones del campo de la salud, una etnografía de laboratorio realizada en el Centro de Estudo do Genoma Humano da Universidade de São Paulo (CEGH-USP), entrevistas con investigadores y recopilación de materiales secundarios sobre enfermedades genéticas raras de alta frecuencia. Las conclusiones de la investigación apuntan que para comprender una misma enfermedad con dos nombres es necesario, primeramente, entender su contexto cultural, la biopolítica aplicada y las relaciones de sociabilidad creada a partir de la enfermedad y, en segundo lugar, analizar la sustitución de las narrativas tradicionales por el discurso de las ciencias en un lugar que resiste a propia ciencia pude ser una alerta de que estamos imponiendo una visión del mundo que puede no ser buena para Serrinha dos Pintos.

This article analyses the social construction of a genetic disease in the Sertão Nordestino (Brazilian North-eastern hinterland) under the theoretical perspective of Social Studies of Sciences focused in the processes of biomedicalization, bipolitics and necropolitics. A disease traditionally well known as syphilis was diagnosed as spoan Syndrome by a group of researchers that had a crucial role in introducing the scientific knowledge in this community. However, resistance was found among patients, family and also among the public authorities, each group with different reasons. In order to understand those resistances, the methodology adopted was a literature review of materials that analyses the transformation of health field, ethnography of laboratory in the Centro de Estudo do Genoma Humano da Universidade de São Paulo (CEGH-USP), interview with scientists and grad students, and collection of material about rare genetic diseases with high number of patients. The conclusion of the research points out that to understand a disease that has two names it is necessary to understand their cultural context, biopolitics applied and sociability raised due to the disease, and, second, to substitute the traditional narratives by the scientific discourse in a place that resists science itself, it can be an alert that we are imposing a world view that could not be as good as we believe to Serrinha dos Pintos town.